来自广东普宁市石牌镇的黄碧虹现年27岁,7岁时因病瘫痪,全身关节90%坏死,不得不倚靠轮椅生活。2021年10月起,她想锻炼手部关节,就开始制作黏土娃娃。后来,她的视频受到网友关注。如今,黄碧虹通过网络接单、制作黏土娃娃,有了一定的收入。渐渐的,在制作黏土娃娃的过程中,我摆脱了呆滞、消极的精神状态。黄碧虹:感谢父母,他们在这20来年中没有放弃我。我特别喜欢制作黏土娃娃,我在网上看到好多视频,有许多手艺高超的朋友。95后女孩瘫痪20年自学捏粘土售卖究竟是怎么一回事,跟随小淇小编一起了解一下吧。
全身80%瘫痪的她,戴着呼吸机,用双手“捏出”了未来
残疾预防与个人健康、家庭幸福、社会发展息息相关。今天是第6个全国残疾预防日,让我们一起阅读晨曦自强不息、奋发向上的故事。
全身80%瘫痪的她每天会准时出现在直播间与网友互动,凭借一双巧手,捏出200多个黏土人物。她就是90后女孩向晨曦。
1992年出生的向晨曦幼年时跟随父母来到江苏省无锡市生活。7岁那年,因为经常会莫名其妙地摔跤,父母带她到医院检查,被诊断为“进行性肌营养不良症”,这种疾病会导致患者随着年龄增长,肌肉逐渐萎缩,行动能力也将慢慢丧失。
从那时起,向晨曦便开始与病魔斗争。她的腰、腿、手臂等部位都不能动,颈部和腰部也受到很大影响,甚至每天需要戴15-18个小时的呼吸机。为了能在椅子上坐得舒服一些,每天要依靠妈妈帮忙调整姿势。在老师、同学和家人的帮助下,向晨曦读完初中,进入高中阶段的学习。可对于身体瘫痪的她来说,上学读书非常吃力。2011年休学之后,向晨曦不甘心就这样虚度光阴,便“宅”在家里千方百计工作赚钱,写小说、当客服、开网店,她想尽己所能为家庭减轻负担。
“我不想一个人天天待在家里什么也不做,我就一步一步地学。”2016年,向晨曦受一位听障女孩启发,在做网店客服之余,开始尝试做直播。开朗的性格、幽默的话语,再加上励志的人生经历,让向晨曦在直播平台获得了很多关注。为了让直播内容更丰富,她尝试唱歌、吹陶笛、弹尤克里里以及做各种黏土手工等。
从“新手小白”到熟练掌握各种黏土捏制技巧,向晨曦学习了近1年的时间。她依靠仅剩下能动的手指,在特制的桌板上制作了200多个黏土人物。如今,向晨曦制作的人物越来越逼真,但相比健康人,依旧耗时很长。2019年,她创办了“晨曦黏土学院”教授黏土手工制作技巧。目前,“学院”已有400多名学员,其中二三十名是残疾人,向晨曦为他们免去了学费,“我想,我也可以为罕见病群体贡献一点力量。”
虽被病痛折磨,这个女孩仍对生活满怀期望。她说:“人生是美好的,只要活着,就有无限可能。”经国内权威专家诊断,她被重新确诊为“免疫介导坏死性肌炎”。这种罕见病的症状与“进行性肌营养不良症”非常相似,虽然依旧难治,但不再是不治之症。
文并图:本报记者 朱燕
编辑:李志鸣
校对:耿静
审核:叶冬
90后瘫痪女孩制作黏土娃娃:全身关节坏死90%,做娃娃是为了锻炼关节,和很多买主成了好朋友
来自广东普宁市石牌镇的黄碧虹现年27岁,7岁时因病瘫痪,全身关节90%坏死,不得不倚靠轮椅生活。
2021年10月起,她想锻炼手部关节,就开始制作黏土娃娃。后来,她的视频受到网友关注。“常年待在房间的我,通过网络,与外面的世界有了联动,与他人有了互动。”她说。
如今,黄碧虹通过网络接单、制作黏土娃娃,有了一定的收入。她还表示,会继续提升技艺,做出令自己满意的作品。以下是与她的对话。
黄碧虹制作的娃娃。图/受访者提供
九派新闻:何时开始接触黏土手艺?
黄碧虹:2021年10月,我的病情越来越严重,全身关节坏死90%。不去治疗的话,手指都无法动弹,全身骨头一碰就痛。我想着让胳膊、手腕活动起来,做做手工活。制作黏土娃娃,能够锻炼手指关节。从前,我每天发呆,精神麻木。有了方向,整个人也变得积极,尤其是网友下单后,我肯定要花心思学习技巧、琢磨制作细节,做出别人满意的娃娃。渐渐的,在制作黏土娃娃的过程中,我摆脱了呆滞、消极的精神状态。
九派新闻:制作黏土娃娃收入怎样?
黄碧虹:常年待在房间的我,通过网络与外面的世界有了联动。很多小姐姐联系我制作娃娃,我们成了要好的朋友,她们安慰我、鼓励我,给予我极大的动力。
我接单制作黏土娃娃,每月能进账一两千元,但这不够我的医药费。今年6月,妈妈带着我来到广州中山大学附属第医院,医生说要长期治疗,给我开了药,每月医药费超过2000元。父亲看守水电,每月工资一千多块,母亲几乎没有收入,家里并不宽裕。
黄碧虹在制作黏土娃娃。图/受访者提供
九派新闻:能否讲一下你的身体状况?
黄碧虹:7岁的时候,我得了类风湿性关节炎,这种病也被称作“不死的癌症”。因为家住农村,条件不好,没得到及时治疗,我全身关节坏死,瘫痪了。父母把我带到医院时,我已经没办法走路,医生也无法改变现实。我的父母是特别淳朴的人,在这方面确实不懂。我瘫痪后,他们也没有想着求助他人,只是说会照顾我一辈子。
九派新闻:遭遇了变故之后如何生活?
黄碧虹:我的母亲是农村妇女,她在家里养鸡、种茶叶,把我照顾得很好。我的房间大概五六平米,我每天待在房间,看电视,就这样到了13岁。13岁时,我才跟父母说我想读书,父母每天推着轮椅带我去学校。我就读的小学离家5分钟路程,比较近。读完初中后,学校离家太远,于是辍学了。就读初中时,我的病情加重,身体大部分关节坏死。双腿僵直,长成了“一根棍子”。我全身关节剧痛,手臂也难以动弹,实在没办法继续读书。
黄碧虹近照。图/受访者提供
九派新闻:对于未来,有什么想说的?
黄碧虹:感谢父母,他们在这20来年中没有放弃我。我的妈妈很伟大,她常跟我说,我不祈求什么,就希望你能平安。我特别喜欢制作黏土娃娃,我在网上看到好多视频,有许多手艺高超的朋友。我要向他们学习,提升自己的手艺,做出令我满意的作品。
九派新闻记者 马骁
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【来源:九派新闻】
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